Menu
- Odpowiedz
- Spis wątków
- Napisz nowy wątek
- Spis kategorii
- Szukaj
- Zaloguj się
- Przypomnij mi moje hasło!
- Zarejestruj się
- Moja choroba - Colitis Ulcerosa, www.colitisulcerosa.prv.pl

 

FORUM DYSKUSYJNE - COLITIS ULCEROSA

Zapraszam wszystkich do udziału w forum dyskusyjnym na temat choroby Colitis Ulcerosa i wszystkiego co się z nią wiąże. Zapraszam wszystkich tych, którzy chcieliby podzielić się swoimi doświadczeniami i przeżyciami w walce z tą chorobą.

Pozdrawiam ALFRED


Strony, które warto odwiedzić
Wszystkie fora czyta aktualnie 1 osób
» Dodaj swoją reklamę «
- r e k l a m a -

Ostatnia wiadomość w wątku: 2017-10-30 12:22:39 napisana przez ~yueqin
Pokaż ostatnią wiadomość

Wyświetlam 24 wiadomości na 3 stronach [ 1 2 3 >>>]
^Iguana1
Użytkownik lokalny

Napisanych postów: 6
Ostatni post: 2012-02-01 12:43:54


Napisz prywatna wiadomosc do tego autora
1. i jak tu żyć? Odpowiedz
2012-01-27 18:28:04 | URL: #
    Jestem nowa na tym forum. Zalogowałam się tu z nadzieją, że dowiem się jeszcze więcej na temat swojej choroby i porozmawiam z ludzmi, którzy w 100% rozumieją moje cierpienie, bo zapewne ta choroba jest dla nich tak straszną udręką, jak dla mnie.Zacznę od tego, że mam 27 lat, a z chorobą zmagam się od ok. 6 lat. Pierwszy rzut choroby miałam jeszcze na studiach, kiedy to trafiłam do szpitala, wycieńczona, cały czas praktycznie z biegunkami z krwią i śluzem. Pod koniec tego mojego stanu, to już w zasadzie sama krew leciała, byłam przerażona. W szpitalu byłam leczona, między innymi encortonem, metronidazolem, sulfosalazyną, itp. Byłam w szpitalu 2 tygodnie. Miałam zrobioną kolonoskopię, po której stwierdzono CU.Po wyjściu ze szpitala brałam jakiś czas jeszcze encorton (przez około miesiąc)i miałam brać sulfosalazynę. Z perspektywy czasu wiem, że byłam młoda i głupia i nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji. Po ustąpieniu objawów i wejściu w okres remisji, brzydko mówiąc "olałam sprawę", gdyż nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak ta choroba może dezorganizować życie, na wszystkich jego płaszczyznach. Przestałam brać sulfosalazynę.Później obroniłam licencjata, poszłam na studia magisterskie, znalazłam pracę i wszystko jakoś było, zapomniałam o chorobie. Włącznie z tym, że jadłam w zasadzie wszystko i nie oszczędzałam swoich jelit- moim przysmakiem były fast foody. Jadłam często. Ale to nie to raczej było główną przyczyną mojego późniejszego stresu - w późniejszym czasie straciłam tą pracę, która była dla mnie jak drugi dom, w związku z tym było jeszcze parę problemów związanych z tą stratą, o których nie mam ochoty pisać, bo to nie o to tu chodzi. Znalazłam inną-gorzej płatną pracę, w której był w zasadzie brak jakiejkolwiek atmosfery, ciągły nacisk, inwigilacja, ale pracować musiałam, więc musiałam to znosić. Nienawidziłam każdego dnia tam spędzonego. W zasadzie od tych przykrych zdarzeń, związanych z utratą wcześniejszej pracy rozpoczęły się znowu moje problemy z jelitami. Zgłosiłam się do gastologa-kazal brac 2 razy dziennie po 4 tabl. asamaxu. Niby ego pilnowałam, ale różnie z tym było. W sumie nie miałam strasznych biegunek - było parcie na stolec, zawsze po zjedzeniu. Także jak gdzieś wychodziłam, najpierw jadłam, wypróżniałam się, a później wychodziłam.W maju 2011 roku została zrobiona kolejna kolonoskopia-"średniociężkie zapalenie jelita grubego w fazie aktywnej". lekarz zalecił asamax 2 razy po 4 tabl+asamax czopki. I tak sobie stosowałam, a mój stan sie pogarszal, zamiast poprawiać. Teraz jestem bez pracy od września, bo zrezygnowałam i szukam, ale wiadomo-nie jest łatwo. W tym czasie mój stan znacznie się pogorszył -biegunki, krew, śluz, ból brzucha. Zmieniłam , również lekarza-zalecił 3 razy dziennie po 2 tabletki asamaxu, czopki asamax, wlewki salofalk, xifaxan, metronidazol, biopron i duspartalin duo (przepraszam, jeśli przekręciłam nazwę). Na leki wydałam ok 600 pln -pomaga mi rodzina, ale w związku z tym, że nie pracuję, nie stać mnie na takie eksperymenty. Mój stan poprawił się na jakieś 3 tygodnie, pozniej miałam straszne bóle głowy (w efekcie stwierdzono jeszcze u mnie pdp. nadciśnienie, stąd te bóle z tyłu głowy). Ból był nie do zniesienia, wzięłam kilka tabletek apapu-po tym zaczął się potworny ból brzucha, biegunki, krew i znowu to samo. Pewnie podrażniłam jelita tymi lekami. I tak w zasadzie jest do dziś - około miesiąc od terapi xifaxanem i innymi lekami. Mam już tego dość, nie mogę nigdzie wyjść, jak chcę gdzies wyjsc to łykam loperamid - wtedy na jakiś czas mam spokój, ale tu nie o to chodzi. Pragnę opanować chorobę, myślę, że powrót do sterydów, choć mają wiele skutków ubocznych, byłby najlepszym rozwiązaniem, bo miałam przynajmniej po nich remisję. W jaki sposób mam się leczyć? wiem, że może jestem nerwowa, ale jak się nie denerwować, sama choroba powoduje, że denerwuję się nieświadomie. Nie mam siły, jestem wycieńczona, po twarzy widać moje zmartwienia i smutek, dołki pod oczami, często płaczę z bezsilności...Boje się, że moja choroba przybierze taką formę, że będzie trzeba usunąć to jelito, czego sobie wogóle nie wyobrażam...Dodam, że jestem z Warszawy, wiem już o prof Rydzewskiej, ale do niej są odległe terminy...co polecacie, moi drodzy ? jaka terapia, leki, co?
Z góry dziękuję za odpowiedzi, pozdrawiam Was


choroba pozwala poznać słodycz zdrowia...

~-hana
Gość

2. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2012-01-27 21:56:39 | URL: #
    Rozumiem cię jak najbardziej,ja po 13 latach choroby mam usuniete całe jelito grube i od 3 lat w koncu wiem że zyję naprwdę nie jest żle .Niemiałam stomii odrazu prof.Krokowicz zrobił mi J-PAUCHA może na poczatku nie działało jak trzeba ale zbiegiem czasu jest ok .

~Iguana1
Gość

3. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2012-01-28 16:09:41 | URL: #
    tego najbardziej się boję...ile masz lat?
dlaczego podjęli decyzję o usunięciu jelita?czy były to "tylko"biegunki z krwią , bóle brzucha, itp, czy miałaś krwotok i deflorację jelita?
jesteś po operacji, ale napewno masz blizny na brzuchu....jeja, jak ja się tego boję, to nie masz pojęcia...ja mam chyba zbyt słabą psychikę na takie zdarzenia... ~-hana napisaďż˝/a:
> Rozumiem cię jak najbardziej,ja po 13 latach
> choroby mam usuniete całe jelito grube i od 3 lat
> w koncu wiem że zyję naprwdę nie jest żle
> .Niemiałam stomii odrazu prof.Krokowicz zrobił mi
> J-PAUCHA może na poczatku nie działało jak trzeba
> ale zbiegiem czasu jest ok .
~-hana napisaďż˝/a:
> Rozumiem cię jak najbardziej,ja po 13 latach
> choroby mam usuniete całe jelito grube i od 3 lat
> w koncu wiem że zyję naprwdę nie jest żle
> .Niemiałam stomii odrazu prof.Krokowicz zrobił mi
> J-PAUCHA może na poczatku nie działało jak trzeba
> ale zbiegiem czasu jest ok .


~siostra81*
Gość

4. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-02 23:37:53 | URL: #
    jesteś jeszcze na tym forum ???

~Sysi
Gość

5. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-12 16:59:56 | URL: #
    Witaj! Jestem także chora na CU, mam obecnie skonczone 26 lat i borykam się z tą chorobą od ok 5 miesięcy. Objawy typu krew w stolcu miałam jeszcze wczesniej i nie olałąm tego zapisując się prywatnie do proktologa. No ale niestety na wizycie u pewnego pana doktora w Krakowie na ul. Batorego zostałam olana... Doktor zbadał mnie przez odbyt i stwierdził ze nic tam niepokojącego nie widzi, ze nie mam hemoroidów, ze krew czasami się zdarza i zalecił abym się nie przejmowała... Teraz tego żałuje powinnam iść do innego specjalisty... Obecnie jestem na etapie remisji choroby, w sumie okolo 1,5 miesiąca, nie mam pojęcia ile trwa remisja ale oby jak najdłuzej bo w czewrcu tego roku myślałam że umre ze strachu.. Juz wszystko ze mnie wychodziło - krew, śluz, ropa... kilkanaście razy na dobe łącznie z nieprzespanymi nocami. Jestem przerażona na samą myśl, że to się może w każdej chwili wrócić. Niestety nie jestem odporna na stres, bardzo się przejmuje nawet drobnymi rzeczami i nie potrafie nad tym zapanować, być moze w moim przypadku stres był przyczyną choroby. Jestem ciekawa jak teraz sobie radzisz??? Czy jest lepiej, jakie leki przyjmujesz?? Ja obecnie jem 3 razy dziennie Sulfasalazin 3x dziennie i Debretin 3x dziennie. W fazie zaostrzenia w czerwcu brałam antybiotyk Metronidazol i równocześnie Cipronex i najwidoczniej po tych antybiotykach nastąpiła remisja choroby, bo mozna powiedzieć że przez lipiec i sierpien mialam w miare spokój, duzo rzadsze wypróznienia i bez bólu brzucha takze da sie normalnie funkcjonowć. Bardzo bym chciałą zeby tak juz zostało... Będzie i bardzo miło jak odezwiesz się do mnie na tego maila: red_86@wp.pl. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia!

~PATRIKO
Gość

6. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-12 20:19:56 | URL: #
    Wlaśnie ta nasza choroba to wieczny strach. Niewiadomo kiedy wróci. Ja jestem w trakcie remisji 3 letniej. Troche sobie odpoczełem na dobre ale tez nie wiem jak długo jeszcze będzie dobrze. Niedawno miałem krew w stolcu pierwszy raz od 3 lat troche sie zaniepokoiłem że znów sie zaczną szpitale. Już troche w szpitalach leżałem bo jak choruje 9 lat to leżałem 6 razy tez było ze mną cienko nawet musieli mi krew przetaczać bo tyle miałem krwi w stolcu sama krew. Ale jestem optymistą

~xmarrko
Gość

7. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-12 22:18:49 | URL: #
    czesc mam 31 lat choruje od 4 poniewaz pracuje w niemczech i troche nauczyłem sie ich jezyka postanowiłem tutaj isc do lekarza i jestem barszo zadowolony w polsce to zdzieranie skóry z człowieka tutaj wszystko za darmo a lek na 3 miesiące 10 euro lekaz ostatnio powiedział mi wazną rzecz mówi jesli masz problem w pracy stres to natychmiast zmien prace bo nigdy mi sie nie poprawi wiec polecam wszystkim cierpiącym na te chorobe nerwy na bok bo to pogarsza bardzo nie jes to łatwe sam dalej sie tego ucze ale czuje sie dobrze i nie zamiezam tego tracic a i tu lek podawany jes w granulkach zadnych tabletek które powodóją inne problemy jedna saszetka dziennie i spokój polecam wszystkim jesli macie jakies pytania chetnie słóze pomocą trzymajcie sie

^_marcin82
Użytkownik lokalny

Napisanych postów: 111
Ostatni post: 2016-10-03 10:48:50


Napisz prywatna wiadomosc do tego autora
8. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-13 08:08:41 | URL: #
    ~xmarrko napisaďż˝/a:
> czesc mam 31 lat choruje od 4 poniewaz pracuje w
> niemczech i troche nauczyłem sie ich jezyka
> postanowiłem tutaj isc do lekarza i jestem barszo
> zadowolony w polsce to zdzieranie skóry z
> człowieka tutaj wszystko za darmo a lek na 3
> miesiące 10 euro lekaz ostatnio powiedział mi
> wazną rzecz mówi jesli masz problem w pracy stres
> to natychmiast zmien prace bo nigdy mi sie nie
> poprawi wiec polecam wszystkim cierpiącym na te
> chorobe nerwy na bok bo to pogarsza bardzo nie
> jes to łatwe sam dalej sie tego ucze ale czuje
> sie dobrze i nie zamiezam tego tracic a i tu lek
> podawany jes w granulkach zadnych tabletek które
> powodóją inne problemy jedna saszetka dziennie i
> spokój polecam wszystkim jesli macie jakies
> pytania chetnie słóze pomocą trzymajcie sie

witam, a powiedz jaki lek przyjmujesz w tych granulkach ?


~siostra81*
Gość

9. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-13 10:37:39 | URL: #
    cześć! piszesz o lekach w granulkach.... napisz coś więcej nazwę dostepność i czy one zastępują sterydy lub leki immuno ?

~xmarrko
Gość

10. RE: i jak tu żyć? Odpowiedz
2013-08-14 21:00:46 | URL: #
    claversal micropellets a przy zaostrzeniu prednisolon acis nie wiem czy w polsce jest dostepny tutaj bez problemu

Wyświetlam 24 wiadomości na 3 stronach [ 1 2 3 >>>]


Użytkownik: Gość
Status: Niezalogowany

Statystyki
Na forum jest 1 użytkowników. W tym: 0 zalogowanych, 1 gości
Na forum znajduje się 6169 wiadomości w 947 wątkach.

:: Odpowiedz :: Spis wątków :: Napisz nowy wątek :: Spis kategorii :: Szukaj :: Zaloguj się :: Przypomnij mi moje hasło! - Zarejestruj się

 
Forum dyskusyjne obsługiwane przez
free4web.pl - Darmowe narzędzia dla webmastera